一封来自发作性睡病患者的来信

我是一名发作性睡病的患者，今年32岁，身高155cm，体重90斤，家在大连。我因为这个病一直挣扎在崩溃的边缘上。不知道病因，病情似乎不重（没累及生命）却让我痛苦不堪。我还很年轻，没为别人做什么却已经成了累赘，无法让人放心的独立去做事情。有些痛苦真的不好跟家人说。

     上初中的时候，比较爱睡觉，并经常觉得呼吸困难心跳快，不舒服，多次做心电图，无异常。

     上高中的时候，每天晚上八点左右就睏得无法控制，睡一两个小时缓解，再学习，当时以为是学习较累。我现在回想觉得记忆力从那时开始下降，性格也变得有点多愁善感。

      上大学后，开始出现失眠问题，入睡时间长，早醒，睡着了也象没睡觉似的，觉得晕，脑袋总粘不实枕头。吃过半年的人参归脾丸，晕眩症状有缓解。失眠问题一直未好转，经期前尤其严重，睏得走路说话都比平常慢半拍，反应也迟缓。躺下睡觉却睡不好，耳边常有声音。

     上班后，因从事教育工作，未敢稍有懈怠，虽曾有接连一个星期没有睡好的记录，但工作上都勉力维持。开始重视睡眠问题。发现放假时有所缓解，自以为是太紧张的缘故，常以心理素质差自责。逐渐形成晚上睡不好，中午需要躺一会（大多是睡不着）然后很疲惫的去上下午的班，人越来越懒。家务基本不动。

      2007年11月，参加集体活动跳大绳，当时是行经第二天，经量非常小，同事都说我脸色不好，中午没有时间休息，勉强打起精神参加活动，在跳到十几下的时候，猝然倒地，被大家扶起，又跳了一个，又倒下，这次是彻底起不来了，头脑很清醒，但四肢失去控制。被抬到办公室，喂了一些糖水，躺了20多分钟仍不见好转，被送至医院，血压，心电图，血液检测都没有问题，遂没有重视，回家休息，几乎睡了两天，去上班，自觉难以支撑，浑身无力，请假继续休息，休息期间家人陪同在晚上去看电影，觉得不舒服，很快就又颓然无力，送至医院，做头颅CT，无异常。自此，腿脚总觉不似从前，无力，软弱。说话也没有中气，心里很着急。上班后，又倒下了，每次症状都相同大概需要10到15分钟可开口说话。

      我是学校的一名教师，由于频频瘫软倒地，学校给我放假让我专心治病。无奈去北京彻底查病，挂神经科专家门诊。我做过的项目有脑螺旋CT、胸透、肝胆脾肾功能、肌无力、血液全项、脑电图、脑彩超、心脏24小时监测。排除了脑病变，缺钾，缺维生素b12，我的身体检查进入了死角，不知再查什么，而身体状况很不好，浑身无力，没精神，思维记忆反应都不如前。吃了一段中药，没什么效果，心理生理都很痛苦。

      我其实总是处于比较困的一种状态中，早上还好些，中午下午的困意比较难以抵挡。自从去年11月猝倒后，腿一直软弱无力，情绪激动比如痛哭和大笑的话会更严重，还有在很困的时候，四肢都会失去控制，一直多汗，说话像是中气不足似的，现在养得稍有改善，但还是有点这样；幻觉不是常有，有的时候就在将入睡未睡着的时候突然感到害怕，我当时以为是在做梦；有时晨起很难，即使眼看上班时间到也无法加快速度。

       我瘫软倒地有两种情况，一种比较严重，身体失去控制倒地，不能说话，满身大汗，需要15分钟左右才能好转，好转后走路困难，需要多睡觉才能渐渐改善腿软、虚弱的症状。另一种是觉得困了，没有及时躺下，就突然四肢无力，不能动弹，但还可开口说话，不知道这算不算是睡瘫。我早上醒来的时候，没觉得有身体无法活动的情况，只是意识、反应、动作都非常的迟缓，我看到家人一睡醒，即可蹦下床，兴冲冲地开始新的一天，总是感叹万分。

     每次犯困时我总想做点运动，分散一下注意力也许会好一些，但是我现在的身体仿佛不是我自己的，何谈运动呢！

      我平时饭量不大，食欲时好时坏，如果发生猝倒的话，就会有近一两个星期食欲非常好，几乎是平时饭量的翻番。我经常感到口渴，因此总是在饮水，饮水量应该是比一般人多，但嘴唇仍然干裂，喉咙也觉得干渴，总以为是咽炎的缘故。小便没觉得有异常，大便从小就不是太好，不大成形，稍受凉或是在经期就会有点泻肚。痛经，有时严重，有时不严重。经期基本正常，经量自伊始就不如别人多，现在就少得可怜。我因为身体一直不大好，在2003年有先兆流产的情况下做了人流，至今没有生育。